Vad betyder det att vara med i 'Autistic Spectrum'?

austim.jpg

Våra experter



  • Sarah Hendrickx är autismspecialist och författare till sex böcker om ämnet - och diagnostiseras med ASD själv.

  • Maxine Aston ger råd till familjer som drabbats av autism och har skrivit fem böcker om dess inverkan i personliga relationer.

Det är lite som att säga ”jag är så deprimerad” när du har haft en dålig dag. Att spekulera om att någon är ”på spektrumet” har gått in i vårt dagliga språk men bakom denna tillfälliga slutsats ligger ett allvarligt tillstånd.

Mark Haddons roman från 2003 Hundens nyfikna händelse i natten sätta autism i rampljuset, liksom Graeme Simsions Rosie -projektet om en medelålders autistisk mans sökande efter kärlek (Sony Pictures har valt att göra den till en film). Snabbspolning fram till idag och det surrar runt den här månadens publikation av Shtum skriven av pappan till en autistisk son, Jem Lester, medan BBC One -drama The A Word för närvarande hanterar en familj som klarar sin sons autismdiagnos. Med autism fast på agendan, hur mycket förstår vi egentligen? Omkring 700 000 människor i Storbritannien är på autismspektrumet. Autism brukade delas in i undergrupper - 'aspergers', 'high funktion', 'classic', 'heavy' - men 2013 ersatte Influential Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) dessa med samlingsbegreppet 'Autism' Spektrumstörning (ASD). På vissa sätt gör detta diagnosen enklare - men tanken på ett 'spektrum' kan också vara vilseledande eftersom det inte handlar om att ange var du befinner dig på det. Någon kan vara arbetsoförmögen i en mening, men inte i andra. Så ASD är nu termen för all autism - dina behov och vilket stöd du behöver är individuellt och kan förändras.

Ser tecknen

lätt recept på äppeltårta

Den första av dessa är svårigheter med 'social kommunikation'. Människor kan vara pussel - oavsett om det är en främling eller din partner. Den intuitiva förståelsen som berättar för de flesta av oss hur människor fungerar är bara inte där. Det kan också finnas andra språkproblem. Någon med ASD kan ha begränsat tal eller alternativt vara extremt verbal men kämpa med de oskrivna samtalsreglerna. I familjelivet är ett barn med ASD kanske inte bra på att ta tag i, eller märker när någon är ledsen eller vill ha en kram. 'Styvhet' är en annan egenskap. Om du har ASD kan världen vara förvirrande, så du vill hålla fast vid det välbekanta - bära samma saker, äta samma mat eller dra sig tillbaka till en värld med dina egna specialintressen.

Det är också vanligt att någon med ASD har 'sensorisk känslighet' - som kan vara beröring, smak, lukt, konsistens, buller. Man tror att personer med ASD har en ökad känslighet och kan inte filtrera bort extra stimulans, så att gå in i ett bullrigt klassrum kan vara outhärdligt.

Idag är det troligt att ett barn får diagnosen ASD mellan fem och åtta år. Tillståndet hade dock inte sina egna separata diagnostiska kriterier förrän 1980 - vilket innebär att många vuxna har vuxit upp med ASD utan att veta. Det är något National Autistic Society har kampanjat om - det finns för närvarande inga korrekta uppgifter om antalet barn och vuxna som diagnostiserats och välgörenhetsorganisationen uppmanar lokala myndigheter att börja samla in data.

Även om orsakerna fortfarande är okända och det inte finns någon enda 'autismgen', finns det en stark familjetendens. Av denna anledning känner många vuxna bara till att de är på spektrumet efter diagnosen av deras barn.

Tjejer beter sig annorlunda

Traditionellt trodde man att autism var vanligare hos pojkar än flickor, med vissa studier som visade ett förhållande på 16,1. Men nu är det tänkt att tjejer helt enkelt kan ha ramlat under radarn. Pojkar med autism studerar objekt - tåg, robotar, bilar - men tjejer studerar människor. De tittar på vad andra gör och lär sig maskera och gömma sig och låtsas. Diagnos är nyckeln och läkare kan hänvisa för en formell bedömning. För en vuxen kommer detta att vara till en psykiater eller klinisk psykolog, för ett barn kan ett team av proffs inklusive en tal- och språkterapeut vara inblandade. När det väl diagnostiserats finns det strategier för att smidigt familjeliv. Kommunikation via text eller e -post kan hjälpa - även när du är i samma hus - eftersom det är bokstavligt och ger personen med ASD tid att tänka. Skriftliga scheman är också effektiva, liksom färgkartor för att hjälpa någon med ASD att uttrycka sitt humör. Avgörande är att ASD är ett annat sätt att vara - en skillnad, inte ett fel.





Bestsellerförfattaren Kathy Lette är mor till den autistiska skådespelaren Jules Robertson, 24, som nyligen debuterade som skådespelare i BBC: s Holby City och spelade en ung man med Asperger.

'Att leva med en person med autism kräver att du fäster en gigantisk stötdämpare i din hjärna, eftersom människor i spektrumet inte har något filter - de säger vad de tänker.

En gång tog jag Jules, då omkring 13 år, till ett välgörenhetsarrangemang i Downing Street. Jag presenterade honom för statsministern.

'Jules, det här är PM,' kvittrade jag.

Min son tittade upp och ner på honom. 'Åh ja,' sa han. 'Du är den som min mamma kallar Tony Blair-Blah-blah.'

En annan gång presenterade jag honom för Anne Widdicombe. 'Åh ja', sa min son, 'du är den som min mamma säger är tvåfasad. Men i så fall, varför bär du den när den är skrynklig, skrynklig och gammal? '

För en gångs skull var jag vilse för ord. '



Lärare för specialbehov Laura Dunn Hagerty, 36, är gift med Flynn, 30, redaktör, som har Autism Spectrum Disorder. De har en ettårig son Bruce.

Flynn och jag träffades på college för åtta år sedan. Han var attraktiv, rolig och tidigt, det var något annorlunda med honom. I sociala situationer kunde han börja prata om något och bara inte sluta. Jag skulle vara så orolig att vänner och familj skulle tycka att han var konstig.

Han gillade inte att prata i telefon eftersom det är svårt för honom att organisera sina tankar, han är ofta otroligt sen och han behöver utrymme för att vara i sitt eget huvud. Jag brukade säga 'du är så autistisk' som ett skämt men jag menade det också. Det var först när han förlorade jobbet för tre år sedan och blev ganska deprimerad som jag visste att han behövde en diagnos. Jag övertalade honom att träffa sin husläkare och därifrån hänvisades han för bedömning.

Diagnosen har gjort Flynn mer självsäker. Vi har enkla korrigeringar, till exempel har vi ett kodord 'Tiffany' som jag säger när vi är ute och betyder 'Snälla sluta prata den här personen i marken!' Det finns inget spel att spela med Flynn och han kan inte hålla en hemlighet! När han skulle föreslå sa han till och med till mig på förhand: ’Jag ska be dig att gifta dig med mig. Kommer du att säga ja?

Ibland är jag livrädd för att vår son kommer att få det också, men än så länge visar han normala tecken på utveckling. Ibland har Flynn känt sig väldigt isolerad och ledsen, men för mig är han lysande. Han är en fantastisk pappa och jag älskar honom så mycket.



Lindsey Butterfields enda barn Jordan fick diagnosen autism i fyraårsåldern. Lindsey, 43, bor med maken Allan och Jordan, nu 16.

'Jordan var en vacker bebis och när han blev äldre blev han svår att interagera med. Det var inte mycket ögonkontakt, hans språk var försenat och han kommunicerade genom att slå, sparka eller ha smältningar. Bara att få honom klädd på morgonen kändes som om jag hade gjort tio omgångar i en boxningsring.

När Jordan var fyra år fick han diagnosen Aspergers och alla drömmar jag hade för min son fick förändras - autism är en livslång funktionsnedsättning.

stek med kyckling och chorizo

Med rätt skola och stöd började Jordan blomstra. Han började tala klockan sex - och slutar nu aldrig! Han har alltid fungerat högt. Vid fyra höll han på med pussel med 1000 bitar och hans specialämnen är Lego, bilsalong och Dr Who.

Jag får ibland frågan om jag önskar att Jordan inte hade autism men det är en del av vem han är och jag skulle inte ändra honom. Förra sommaren fick han sju GCSE och han tar nu A -nivåer. Han går på vanlig skola som har en särskild enhet. En av de största utmaningarna nu är att inte ha en vänkrets. Jordan förstår inte sociala signaler, så han går på lektioner och går sedan tillbaka till sin enhet eftersom det känns förutsägbart och säkert.

Nyligen hade vi en stor prestation när han gick på bio med en annan pojke som också har autism. Jag var nervös eftersom Jordanien inte är streetwise men jag måste låta honom flyga.

World Autism Awareness Week äger rum 2-8 april och drivs av The National Autistic Society. Besök autism.org.uk

Läs Nästa

5 saker du kan göra för att stoppa känslomässig överätning