Föräldrarna till en liten flicka vars tunga alltid sticker ut försöker öka medvetenheten om hennes sällsynta tillstånd, Beckwith-Wiedemann syndrom.
Hennes tunguttryck kan se ut som en söt mannerism men i själva verket är det ett tecken på något mycket mer allvarligt.
Åtta månader gamla Ocea Varney lider av Beckwith-Wiedemann syndrom (BWS); en medfödd överväxtstörning där spädbarn föds större än normalt, vilket innebär att hennes tunga inte kunde passa i munnen.
Oceas tillstånd innebär att hennes tunga är för stor för att passa in i munnen
Bild: Facebook / Melanie L Varney
Den 28-åriga mamman Melanie Varney, från Kanada, försöker desperat att öka medvetenheten om sin dotters sällsynta tillstånd - som drabbar cirka 1 av varje 14 000 spädbarn i USA - efter att läkare inte lyckats diagnostisera henne.
Hon sa att hon först märkte problemet innan Ocea till och med föddes, ‘Du kunde till och med se Oceas tunga sticker ut på ultraljudet.
‘När hon föddes var det det första jag märkte - jag tyckte att det var söt till en början, men det orsakade några allvarliga komplikationer. '
Ocea, som har en tvillingsyster, Indigo, och äldre bror, Joey, var tvungen att genomgå tungkorrigerande operation i Missouri på bara sju månader gammal för att undvika andning, kvävning och matningssvårigheter som BWS kan orsaka.
Utan operationen kan BWS-patienter uppleva allvarliga orthodontiska problem på grund av att käken och ansiktsformen förändras för att passa den förstorade tungan.
Ocea föddes mycket större än hennes tvillingsyster, Indigo
hur man gör choklad orange tårta
Bild: Facebook / Melanie L Varney
Hon måste också återuppliva sjukhuset var sjätte vecka för att undersökas för tumörer, eftersom hon har en kraftigt ökad risk för barncancer, särskilt lever- och njurtumörer.
Mamma Melanie sa: ‘Just då jag födde Ocea trodde jag att hon såg annorlunda ut än mina andra barn.
‘Självklart hade hon tungan sticker ut, men hon var större än sin syster.
‘När vi var ute i butiken skulle vi få kommentarer om hennes tunga som utstrålade - de flesta av dem sa att hon var söt men andra tyckte att hon var oförskämd.
'Hon var olycklig med det - jag skulle försöka amma henne men hon kunde bara inte klämma på.
'Det höll mig uppe hela natten, antingen försökande eller oroande.'
Melanie kämpar för ökad medvetenhet om BWS, efter att läkare inte lyckats diagnostisera Ocea.
Bild: Facebook / Melanie L Varney
Efter månader av att Melanie och hennes man Gabby fick höra att Oceas tunga antagligen bara var en fas, bestämde de sig för att vidta åtgärder.
Efter att ha gjort lite online-forskning kom de över en liten flicka med en liknande historia som Ocea och beslutade att kontakta en specialist i Beckwith-Wiedemann syndrom, som omedelbart diagnostiserade henne med tillståndet.
‘Det var hjärtskärande att höra att hon hade tillståndet.
'Men efter tre månader fick vi åtminstone en diagnos och kunde börja göra något åt det.'
Strax efter diagnosen beslutade Melanie och hennes vän Tricia Surles - vars tvååring också lider av det sällsynta tillståndet - att inrätta en webbplats, How Big BWS, för att öka medvetenheten om tecknen och symtomen på tillståndet.
Den 28 augusti markeras en 'Hur stor är din dag', en kampanj för sociala medier som de har organiserat för att öka medvetenheten om tillståndet genom att be människor att lägga ut tungande selfies med hashtaggen #howbigbws .
Titta på Oceas historia
Melanie sa: ”Vårt mål är att öka medvetenheten om detta syndrom.
‘Upp till en fjärdedel av de drabbade utvecklar cancer så det är viktigt att en tidig diagnos ställs.
'Vi vill att läkare ska känna igen BWS och se till att familjer vet att det finns ett stödnätverk där ute för dem.
'Om det betyder att få människor att dra ett dumt ansikte är det värt det.'
linea nigra ovanför naveln