Cirka 775 barn födas med Downs syndrom i Storbritannien varje år.
Men trots en ökad medvetenhet och synlighet finns det fortfarande en lång väg att ändra uppfattningar om hur det är att ha ett barn med tillståndet.
Hayley Goleniowskas andra dotter Natty föddes med Downs syndrom. Sedan dess har Hayley skapat den världsberömda föräldrarbloggen Downs Side Up, för att hjälpa till att utmana stereotyper och öppna en diskussion om livet som förälder till ett barn med Downs syndrom.
Natty har sedan dess blivit det första barnet i Storbritannien med en funktionsnedsättning som spelar i en modekampanj till skolan och är, som Hayley uttrycker det, 'rolig, vacker och smart och helt absolut hysterisk'.
Hayley har pratat med oss om hur hennes egen uppfattning av Downs syndrom har förändrats sedan hon hade Natty, och vad varje mamma borde veta om att få ett barn med Downs syndrom ...
Dina föreställningar om Downs syndrom är förmodligen felaktiga
Vi fick höra om fem timmar efter att Natty föddes att hon hade Downs syndrom. Hon var på intensivvård och vi var på en annan avdelning, men jag minns alla de fruktansvärda stereotyper som slog mig omedelbart. Saker som den dåliga frisyren, de fruktansvärda glasögonen och hur hon skulle gå runt mig med huvudet nedåt och tungan sticker ut.
Jag skämmer mig för att säga att mina bekymmer baserade sig mycket på hur hon skulle se ut. Jag minns de första 30 sekunderna att jag aldrig skulle åka på semester igen. Jag kan inte berätta varför jag trodde det. Vi bor i Cornwall och jag minns att jag tänkte att vi aldrig skulle åka till stranden igen. Vare sig det var för att jag trodde att folk skulle stirra på henne och det skulle vara för hemskt, eller att människor skulle peka och skratta, vet jag inte.
asda babykläder Storbritannien
Men naturligtvis var det allt skräp och ingen av de saker som jag först trodde blev sant alls. Natty är en globetrotter och vi har varit på olika resor runt om i världen. Hon är en unik individ, varje person med Downs syndrom är annorlunda. Men allt det föråldrade nonsens bildade mina första tankar. Jag antar att det var vad jag hade tänkt att tänka.
Downs syndrom är bara en del av vem ett barn är
När Natty föddes var en av de saker jag först trodde att hon skulle bli 'en ned', hon är 'en av dem' och naturligtvis är hon bara vår dotter. Downs syndrom är bara en aspekt av hennes personlighet. När jag får e-postmeddelanden från nya föräldrar som säger 'Åh, bra vad gör jag?', Säger jag alltid till dem: 'Lär känna ditt barn.' De är precis som alla andra barn.
Lär känna dem och njut av de spädbarnsdagarna eftersom det snabbt går. Vi har alla i vårt öga vad vi tror att Downs syndrom betyder. Men om du inte känner och älskar någon med det tillstånd som du inte riktigt känner. Natty har lärt oss så mycket. Hon har utbildat oss.
Att kalla någon med Downs syndrom 'söt' är inte alltid okej
Just nu är Natty nio och förmodligen storleken på en typiskt utvecklande fem eller sex år gammal. Ja, hon är söt och jag bryr mig inte om att folk kallar henne söt. Men tre eller fyra år till när hon går på gymnasiet kommer hon inte att vara söt. Och det är när det börjar raska. Det är den typen du ser på Facebook som verkligen får upp min näsa - saker som: 'Underbar tonåring frågar tjej med Downs ut till prom. Är han inte en bra kille. ”När de är barn är det bra att kalla dem söta eftersom de är söta. Men under de senaste åren har jag inte lagt ut bilder av Natty med sötslogans. Istället kan jag lägga bilder på henne som gör något mer värdefullt med ett viktigare budskap.
halloween bagatellidéer
Natty modellering för Frugi
Det handlar om att använda rätt språk
För mig handlar det om språk - särskilt när det gäller att berätta för mammor att deras barn kan ha Downs syndrom. Till exempel är ordet 'risk' ett sådant negativt ord. När du säger till en kvinna att din risk är hög är det alltid en risk för något dåligt. Men de lyssnar mer på oss nu och försöker ändra det ordet till 'sannolikhet' eller 'chans'. Men det är också när du hör saker som: 'Jag är ledsen, jag har dåliga nyheter.' Omedelbart tänker du, det här är fruktansvärt, något är fel.
Screening för Downs syndrom och andra tillstånd kan vara bra, men föräldrar behöver balanserad information
Det händer inte så mycket nu, men när Natty var ett mindre barn hade jag ofta frågan 'har du inte testet då?' Det är baserat på det automatiska antagandet att jag uppenbarligen inte hade testet för om Jag hade haft en uppsägning. Jag bryr mig inte om att folk frågar mig om jag hade testet. Vi hade Nuchal-viktsmätningen (Nuchal translucency (NT) scan) men människor som frågar 'Åh men har du inte testet' är väldigt delvis inbäddade i idén att du inte kan ha haft testet för om du hade hon skulle inte vara här. Och jag brukade höra det och gick tillbaka till bilen och grät. Jag tyckte att det var mycket svårt.
Mer: Hayley har skrivit en uppsättning konversationsstartare för att hjälpa nya föräldrar att få stöd och korrekt information om Downs syndrom, samt för att hjälpa dem att prata genom sina känslor och bekymmerDet handlar om att ordentligt förklara för kvinnorna vad de screenar för och vad konsekvenserna kommer att bli oavsett resultat. Jag minns att jag gick på Nuchal-screeningtestet och sa bara till min mamma i telefon: 'Vi går bara för sinnesfrid', vilket är oerhört naivt eftersom det bara handlar om sinnesfrid om du får det resultat du vill ha. Det är därför jag skulle vilja se sjuksköterskor med inlärningssvårigheter på plats för att hjälpa till med den processen. Just nu är det automatiska antagandet från läkare att uppsägning är den enda vägen och naturligtvis måste du göra det snabbt och skynda dig.
Natty med sin syster Mia och mamma och pappa Hayley och Bob
Få inte panik. Andra mammor har känt samma sak som du
Jag tror initialt att alla går igenom exakt samma chock. Mycket vanliga teman är: 'Kan jag klara mig?' 'Är jag bra nog?', 'Jag registrerade mig inte för det här?' 'Jag vet inte ens om jag kan göra det.' Jag känner faktiskt ett par mammor som till och med har fått sina barn i fostervård och övervägt att få dem adopterade. Sedan, med lite stöd, insåg de att de kunde göra det och få dem tillbaka. Ofta vill föräldrar veta hur deras familj kommer att se ut, varför jag startade bloggen. Jag ville bara se hur min familj skulle se ut och hur vi skulle leva. Jag ville se bilder av barn med Downs syndrom och deras syskon som gör typiska saker.
modervård hyde spjälsäng
Det som människor nästan universellt gör när deras barn har någon form av hälsoproblem eller funktionshinder är att de omedelbart vill se för långt framåt eller planera hela sitt barns liv. Jag minns att jag gjorde det. Hon var bara ett par dagar gammal och jag tänkte 'åh min godhet jag tror inte att hon kommer att gifta sig och att hon inte kommer att få barn'. Men vanligtvis när ditt barn föddes tänker du bara på de första månaderna. Jag ber alltid folk att inte titta för långt framåt. Bara njut av ögonblicket.
Det handlar om att komma till en plats där du accepterar att ditt barn är lite annorlunda än vad du hade förväntat dig. De kanske inte går på universitetet och gör de saker du förväntar dig att dina barn ska göra, och det är en enorm chock. Vissa människor kan beskriva det som en sorgprocess, men jag säger alltid: 'Vad du än känner, de flesta av oss föräldrar har alla känt detsamma så skäm dig inte över det.' Jag minns att jag skämdes över att jag kände mig så chockad, men faktiskt är det ganska normalt. Det är okej; du kommer igenom det.
Om du har ett annat barn, förklara för dem vad Downs syndrom betyder
Min andra dotter Mia, 12, har skrivit en bok som beskriver Downs syndrom för barn. Det heter 'I Love You Natty' och är en syskons introduktion till Downs syndrom, så det är riktigt bra för bröder och systrar när deras nya syskon just har födts. Det är bara för att förklara att de kommer att behöva lite extra hjälp med alla slags saker du skulle göra på något sätt.
Uppfattningen kring ungdomar och vuxna med Downs syndrom måste förändras
Natty närmar sig nu slutet av att vara 'söt' och jag tror att det är efter denna punkt som människor hittar problem. Så medan du är söt som Natty finns det till exempel modelleringsjobb. Bilder flyger runt på Facebook och människor är öppna och villiga till det - men om Natty upphör att vara det söta lilla barnet, kommer folk fortfarande att hon ska modellera som vuxen? När du slutar att vara söt har samhället ingen plats för dig just nu.
Vi gick för att bo på Foxes Academy (en specialiserad cateringhögskola och utbildningshotell för unga vuxna med inlärningssvårigheter) för ett par veckor sedan. Det var ett fantastiskt hotell bemannat av ungdomar med inlärningssvårigheter, som lär sig att hålla nere ett jobb och lära sig livsfärdigheter så att de går ut och blir oberoende. Men ändå är de alltid emot den idén att människor med Downs syndrom är 'arbetslösa'. Vi har en lång väg att gå. Spara