Orden 'glutenfri' är vanliga händelser i menyer och stormarknader i dessa dagar - men för vissa är att leva utan gluten en nödvändighet, inte ett livsstilsval.
Celiaki drabbar minst 1 av 100 personer i Storbritannien och i Europa och kan förekomma hos personer i alla åldrar. Catriona Johnston fick sin diagnos vid åtta års ålder och från det ögonblicket mötte hennes föräldrar utmaningen att hålla sin dotter frisk och glad genom födelsedagsfester, helgdagar, besök på restauranger och mer.
Sjukdomen är inte en matallergi eller en intolerans; det är en autoimmun sjukdom, och även den minsta smulan kan orsaka lidande allvarliga smärta och skador.
Här öppnar Catrionas mamma Freja om de kämpar som föräldrarna för ett celiakbarns ansikte dagligen, och vad hon önskar att andra visste om hennes dotters tillstånd ...
extrema kakproducenter kostar kakor
Diagnos är inte lätt ...
Enligt Celiac UK är den genomsnittliga tiden det tar för någon att få diagnosen sjukdomen från början av symtom 13 år - och endast 24% av dem som faktiskt har tillståndet diagnostiseras kliniskt.
För Catriona tog det inte så lång tid, men hennes föräldrar tillbringade fortfarande flera år bekymrade över hennes sjunkande hälsa. 'När hon var fyra var hon liten jämfört med sina vänner och hade sjunkit till botten av höjdprocentiltabellen,' påminner Freja. ”När hon var sex år såg hon blekt ut och håret var väldigt tunt. Oroande, hon var ofta sjuk utan uppenbar anledning. '
Inledningsvis misstogs Catriona att ha mild allergi och föreskrev antihistaminer, vilket fick henne att känna sig ännu mer ohälsosam. 'Möjligheten för cöliaki fanns inte på radarn för vår lokala läkarmottagning och flera besök under en tid gav inte något verkligt resultat,' tillägger Freja.
... men det kan komma som en lättnad
Även om det inte finns något botemedel mot celiaki, säger Freja att hon kände sig 'lättad över att äntligen veta vad som var fel med Catriona, och att det kunde behandlas utan medicinska behov.'
‘Vi visste väldigt lite om celiaki och det korsade oss aldrig att Catriona kan ha det. Vi kände att något var fel, men i första hand sågs vi som 'oroa dig för ingenting' och det var ett pushback som vi bara behövde acceptera att hon var liten.
Familjens glädje över att äntligen ha svar på de problem som hade plågtat Catriona var trasiga av sorg, eftersom hon hade fått diagnosen ett livslångt tillstånd som skulle kräva att hon följer en mycket restriktiv diet.
Stora förändringar måste göras
Efter Catrionas diagnos fattade familjen beslutet att ta bort gluten från sitt hem helt. 'Detta innebär att Catriona kan äta vad som helst i skåpen och tar bort risken för korskontaminering.'
'Vi har blivit väldigt vana med att kontrollera ingredienslistan på allt vi köper - inklusive den ibland väl dolda' kan innehålla 'information. Catriona kan inte ens dricka vissa utspädda juice och hon saknar verkligen Smarties och Walkers chips.
'Hon har matpaket varje dag, men hon har vanligtvis riskakor med skivor ost, eftersom hon tycker att glutenfritt bröd är torrt när det inte rostas. Hon kommer att ha det tillsammans med yoghurt, hackade grönsaker, popcorn och fruktsnackspaket. '
Speciella tillfällen är tuffa
'Vi måste vara mycket mer försiktiga med att äta ute,' medger Freja. 'Sedan Catrionas diagnos har vi bara bokat semester med självhushåll, eftersom det gör att vi kan säkerställa att hennes mat är säker när vi är utomlands (och inte talar det lokala språket).'
‘Även en mycket liten mängd gluten kommer att orsaka ett autoimmunt svar och skada Catrionas kropp. Som ett resultat måste vi vara mycket vaksamma. Catriona har en glutenfri födelsedagskaka och vi måste se till att såsen till jul inte innehåller mjöl. Trick eller behandling på Halloween är ofta svårt. '
'Hon är dock väldigt bra på att baka glutenfria kakor och kex och bakar ofta kakor för oss alla!'
Catriona har utvecklat en talang för bakning av recept utan gluten, till exempel denna glutenfria Victoria-svamp
Och det kan påverka deras förtroende
Freja säger att Catrionas förtroende doppade ”enormt” när hon först diagnostiserades som celiaki.
'Mat är en mycket social sak och Catriona blev van vid att inte kunna gå med sina vänner', förklarar hon. ‘Vi erbjuder alltid att skicka Catriona med sin egen mat när hon går på fester eller på lekdatum. Om Catrionas vänner tillhandahåller henne mat, köper de ofta en glutenfri färdig måltid till henne, som en rismac och ost. '
Men hon tillägger att Catriona i stort sett har varit 'riktigt tur' med den hjälp hon fått från andra: 'Hon har några vänner vars föräldrar är säkra på att laga mat för henne och andra som ser till att de köper hennes chokladknappar när hon går runda.'
ska jag väcka min bebis för att mata nhs
Det finns många missuppfattningar
'Celiaksjukdom är ett allvarligt autoimmunt tillstånd och diagnostiseras formellt genom att testa blodnivåer, gentestning och ibland en biopsi - det är inte en' glutenfri modet 'och är inte något som Catriona någonsin kommer att växa ur,' förklarar Freja.
älskar dina linjer
‘Det finns många missuppfattningar om vad“ glutenfritt ”egentligen betyder. Till exempel gick vänner nyligen till en restaurang som påstod att servera glutenfri mat; kort därefter blev deras dotter (som har celiaki) sjuk och det visade sig att restaurangen antog att ”vetefri” och ”glutenfri” var desamma - de är inte! ”
Den glutenfria trenden är både en välsignelse och en förbannelse
Under de tre åren sedan Catriona fick sin diagnos har Freja märkt att den fria marknaden har expanderat 'massivt'. 'Det finns ingen tvekan om att den' levande glutenfria 'trenden har drivit denna tillväxt, säger hon. 'Detta innebär att det finns ett större val för Catriona och det har gjort det lättare att äta ute - flera restaurangkedjor har Celiac UKs glutenfria ackreditering.' Dessa inkluderar bland annat Chiquito, Carluccio's, Domino's Pizza, Frankie & Benny's och Pizza Express.
‘Ibland tycker Catriona emellertid att det är svårt att människor kan vara glutenfria och sedan välja att äta gluten vid ett speciellt tillfälle eller tror att att äta gluten då och då inte spelar någon roll. Hennes glutenfria är inte ett val - hon kan inte äta gluten när det inte finns några glutenfria alternativ och hon kan aldrig äta från en buffé på grund av risken för korskontaminering. '
Hälsokomplikationer kan vara allvarliga
Skador på tarmfodret inträffar när någon med celiaki äter gluten, och om en glutenfri diet inte följs kan tillståndet leda till näringsbrister och andra komplikationer som osteoporos, cancer i tunntarmen och oförklarliga infertilitetsproblem.
Om någon med celiaki oavsiktligt äter gluten, kommer de troligen att vara ohälsosamma inom några timmar. Symtomen kan varieras men inkluderar svår diarré och kräkningar och kan vara flera dagar.
Men även om du är mycket försiktig med din diet, som Catriona är, kan komplikationer uppstå. ‘När man har ett autoimmunt tillstånd ökas riskerna för att utveckla andra autoimmuna tillstånd. Detta oroar oss lite, säger Freja. 'Vi blir också oroliga, när Catriona växer upp och börjar till exempel på skolresor, att hennes behov erkänns och säkert tillgodoses.'
Vi hoppas att forskning kan hjälpa
‘Det finns mycket forskning om att behandla celiaki just nu. Vi hoppas verkligen att Catriona kan dra nytta av detta i framtiden, ”avslutar hon. 'Catriona har varit tvungen att lära sig att vara påstås om sin' typ 'glutenfri. Detta är inte alltid lätt och vi är väldigt stolta över Catriona att hon hanterar det så bra. '
Om du tror att du eller ditt barn kan drabbas av celiaki är det viktigt att få hjälp av en professionell.
‘Det första steget är att diskutera symtom med en allmänläkare som kan ta ett enkelt blodprov för att kontrollera om antikroppar. Antikroppar produceras av kroppen som svar på att äta gluten, ”rekommenderar Celiac UK. 'Det är viktigt att fortsätta äta en diet som innehåller gluten före och under testprocessen, annars fungerar inte testet.'
Om blodprover visar sig vara positiva, kommer du att hänvisas till en specialist, som kan kontrollera om det finns skador i tarmslimhinnan, och om en formell diagnos mottas, råda dig om det bästa sättet att hantera dina symtom för att leda en frisk, gluten -Fri livsstil.